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Asociación NUPA
NUPA es la única asociación en España que atiende a pacientes con insuficiencia intestinal, una condición que provoca que el intestino no funcione y que quienes la padecen deben estar conectados a una máquina de nutrición artificial, por vía intravenosa. Los casos más graves requieren un trasplante multivisceral (hasta 8 órganos).
- Descripción
- Proyectos
- La asociación presta una asistencia integral a las múltiples necesidades que requieren las familias afectadas: financia programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, terapia ocupacional, apoyo social, ayudas específicas de emergencia, becas de farmacia y un servicio de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largos periodos de tiempo desplazados de su lugar de origen para someterse a tratamientos médicos, cirugías o trasplantes. Además, NUPA promueve estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, y promover la donación de órganos a través de campañas de sensibilización.
- PROGRAMA DE REHABILITACIÓN ALIMENTARIA PARA PACIENTES CON INSUFICIENCIA INTESTINAL Y TRASPLANTE MULTIVISCERAL
- Sufrir un fallo intestinal conlleva, entre otros, largos períodos de hospitalización, grandes episodios de dolor, vómitos, reflujo, diarreas y convivir conectado a una máquina una gran cantidad de horas al día.
- Todo ello, son factores de riesgo que pueden provocar un trastorno de la alimentación y un retraso global de desarrollo por privación de experiencias a todos los niveles. Los niños de NUPA han tenido pocas oportunidades para relacionarse con sus iguales, en muchas ocasiones no han podido ser escolarizados por riesgos de infección y, si lo han sido, han sufrido experiencias negativas. A nivel motor, no han tenido la oportunidad de explorar y desplazarse por su entorno con normalidad, ya que han estado conectados a una máquina y han sido intervenidos en repetidas ocasiones. Esto influye directamente sobre su alimentación, ya que se ve afectada su musculatura orofacial, el proceso de masticación y deglución, su postura y el manejo de los alimentos y cubiertos y su relación con la comida. Además, cuando la alimentación oral ya va siendo posible, las experiencias previas la convierten en una experiencia negativa, provocando en un gran número de ocasiones un rechazo y/o trastorno alimentario.
- Todo esto, tiene un gran impacto sobre nuestros niños/as y sus familias, ya que “comer” es una actividad vital y social. Si bien es cierto que la mayoría de nuestros pacientes no podrían realizar una alimentación estrictamente por vía oral, es crucial que no dejen de introducir alimentos por esa vía ya que la nutrición parenteral es una gran aliada, pero tiene consecuencias a largo plazo como puede ser un daño hepático, por eso la importancia de las terapias de rehabilitación alimentaria.
- El proyecto busca ofrecer terapias de rehabilitación alimentaria de manera gratuita a 487 pacientes con fallo intestinal, alimentación parenteral y trasplante multivisceral.
- El proceso de alimentación incluye y abarca tanto la ingesta y la deglución del alimento (incluyendo habilidades motoras, orales y faríngeas, habilidades sensoriales, control de la respiración), como el acto de llevar el alimento a la boca. Todo el proceso requiere una función efectiva y coordinada de los sistemas motor, sensorial y cognitivo.
- Si analizamos la actividad de alimentación, observamos que son múltiples los factores que pueden influir en ella. En concreto, en la población infantil, encontramos que pueden existir alteraciones físicas, médicas, neurológicas, sensoriales, cognitivas, conductuales o emocionales, que pueden inhibir su voluntad y capacidad para alimentarse.
- Los objetivos del proyecto de rehabilitación alimentaria son: mejorar las destrezas motoras globales del paciente; disminuir los tiempos de comida; dotar a las familias de herramientas para la alimentación; mejorar las destrezas posturales; realizar adaptaciones del mobiliario que faciliten la actividad; facilitar estrategias sensoriales que permitan dar una respuesta adaptada a la exigencia de la actividad; empoderar a la familia en el proceso; reducir el impacto social y emocional de una enfermedad como el fallo intestinal; generar rutinas y hábitos alimentarios; prevenir posibles alteraciones alimentarias y motoras.
- Las familias de pacientes con enfermedades de este tipo ven afectada su vida cotidiana en su totalidad, especialmente en su aspecto económico dado que el paciente requiere que al menos un familiar esté enteramente dedicado a su cuidado, lo que le impide realizar cualquier actividad laboral, para todas las familias que son parte de NUPA, el programa de terapias de la asociación es la única forma de recibir este servicio.