Campaña Idara, "más guerrera que princesa"
close
Campaña Idara, "más guerrera que princesa"

Idara tiene 4 añitos, desde que nos dijeron la mutación genética que tiene en SCN8A, la vida nos cambió por completo hemos cambiado el parque por el hospital, los juguetes por medicación de rescate, los amigos por la ambulancia etc..

Información de la entidad
  • Descripción
  • Proyectos
  • - La mamá, nos cuenta sobre Idara:
  • Idara tiene 4 añitos, desde que nos dijeron la mutación genética que tiene en SCN8A, la vida nos cambió por completo hemos cambiado el parque por el hospital, los juguetes por medicación de rescate, los amigos por la ambulancia etc..
  • Idara es nuestra pequeña luchadora de la vida, la más guerrera, la que ha pasado varias veces por cuidados intensivos, ha tenido muchos ingresos hospitalarios, ha sobrevivido a convulsiones que dejaba de respirar… pero su fuerza interior es la que lucha por vivir.
  • Su encefalopatía es catastrófica, retraso psicomotor, espasmos, llantos inconsolables, problemas digestivos, riesgo de aspiración, crisis convulsiones diarias, epilepsia refractaria, riesgo de muerte súbita, el peor diagnóstico que nos podían dar.
  • A Idara, hay que estar vigilándola 24horas, porque no se sabe en qué momento va a convulsionar hay que tener siempre a mano su medicación de rescate y el AMBU (resucitador manual) por si en la convulsión deja de respirar.
  • En casa, por la noche le conectamos un monitor de apneas, el monitor no capta todas las crisis que tiene, por eso hay que estar siempre en alerta.
  • En nuestro caso, solo puede trabajar mi marido porque yo soy la que se encarga de todos los cuidados de Idara, con Idara no te puedes descuidar ni un segundo y no actuar bien y correr el riesgo de perderla, por eso nuestra situación económica está francamente mal.
  • Mensualmente, debido a la enfermedad de Idara tenemos muchos más gastos como podéis imaginar. Gracias a una campaña que hicimos en Go fund me y a la venta de pulseras hemos podido pagar la silla ortopédica y el bipedestador de Idara, sin vosotros hubiera sido imposible.
  • Por todo esto estoy aquí pidiendo ayuda. Idara necesitaría efectuar más terapia que no está haciendo por no tener dinero y ortésis (andador, upsee, irisbond...) pero sólo con el sueldo de mi marido es imposible.
  • - El Papa de Idara, nos cuenta:
  • Todo lo que estamos pasando es muy doloroso para toda la familia, nadie puede llegar a imaginarse lo que estamos pasando y esto a todos nos afecta mucho.
  • Como podéis imaginar nadie quiere que un hijo esté enfermo y sin cura, es lo peor para unos padres. Oramos a diario para que el señor haga el milagro en ella porque cura aun no tenemos. La fe es la que nos mantiene de pies, aunque a veces tenemos momentos de flaqueza en los que no te apetece nada más que esto acabe.
  • - La hermana de Idara con 8 años nos cuenta:
  • Quiero que mi hermana se ponga bien.
  • Que deje de irse en la ambulancia con mamá.
  • Espero que cuando crezca sepa andar y hablar para poder jugar con ella.
  • Que ella pueda acariciar a nuestro perro.
  • Que pueda jugar con amigos y hacer amigos.
  • Que pueda abrazarme y decirme que me quiere.
  • - Los papas, nos cuentan sobre la hermana de Idara:
  • Eleia, es la mejor hermana que podía tocarle a Idara.
  • Eleia, siempre ha sido una niña con un gran corazón, muy buena, siempre protegiendo y cuidando al prójimo.
  • Todo lo que ve que le pasa a su hermana es durísimo y más para una niña. Le está tocando llorar mucho, cada vez que ve a su hermana convulsionar, cuando parece que se nos va, cuando su hermana ingresa en el hospital…recordamos el primer ingreso cuando vino a ver a Idara nos dijo con 5 años que quería que le compráramos algo en la tienda del hospital y de todo lo que había (dulces, juguetes, helados, regalos) ella eligió un maletín medico de juguete porque quería curar a su hermana.
  • Ojalá ese maletín pudiese haberla curado y así habernos ahorrado tanto sufrimiento.
  • Porque vivir esto a diario es una pesadilla.
  • La familia necesita ayuda económica para poder sufragar gastos; Aumentar terapias con Idara.
  • Comprar andador ortopédico para Idara y demás ortésis que necesita como Upsee, Irisbond, etc..
  • Queremos agradeceros de corazón vuestra comprensión y ganas de ayudar.
  • El dinero recaudado se destinará exclusivamente a lo descrito anteriormente.
  • Si desean ver a nuestra pequeña, pueden seguirla en Instagram @Idara_2018
  • La campaña de Gofundme https://gofund.me/d7e36329
  • ¡Que la salud os acompañe siempre a todos!